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2019年8月北京世纪坛助医小家动态

编辑:电玩城游戏大厅游戏官网最新版 发表时间:2019-09-07  作者:邓依


电玩城游戏平台在北京各大医院附近已经成立了9个小家,其中,世纪坛医院附近设立了2个小家。小家是为了那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供帮助和服务的地方,包括过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等,每个小家距离医院都非常近,免除了患儿和家长每天去医院检查路上消耗的疲惫。

每个小家可以做饭、洗澡、休息,让在病痛中的孩子有家的庇护,让承受着巨大精神和心灵压力的父母有一个放松的空间,安歇的地方,给困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。小家干净、舒适、简洁,每个小家都有专职小家管理员进行管理服务,管理员会定时邀请各界爱心志愿者来小家关心探访。

儿童希望助医小家目前已相继在北京、上海、广州、郑州、西安、乌鲁木齐等地设立小家。将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。

世纪坛众爱小家位于世纪坛医院非常近,走路5分钟。众爱小家于2018年9月26日开始入住家庭,至今已运营了11个月,现已接待了15位患儿家庭入住。共接待了122人次,入住总天数2889天。

世纪坛联爱小家也在世纪坛医院附近,于2018年12月启动,至今已经运营了9个月,现已接待14个患儿家庭入住。共接待了92人次,累计入住天数2023天。

一、众爱小家8月入住家庭介绍

娜娜来自云南,已经8岁了。刚住进小家时瘦小安静,喜欢在自己床上玩爱心人士送她的芭比娃娃。看到陌生人有点躲避状态,现在跟大家混熟了性格也开朗了许多,可以主动跟每周来看望她们的志愿者阿姨问好。不再是言语寡少,而是成了小麻雀,小嘴一整天都不闲着,不是吃水果就是唱歌、跟爸爸聊、跟同住的小朋友聊或是跟同住的阿姨聊。每次管理员阿姨去小家她就跟在后面讲她觉得有意思或好笑的事情。

如今的小娜娜在小家每天都笑口常开,也会开怀大笑了。原本的她入住小家半个月都不太会笑,是小家管理员和志愿者们用温柔和肯定的话语鼓励她,送她喜欢的礼物、陪她做游戏、讲故事、哄她睡觉,用爱心完全接纳小娜娜,让她在小家感受到被爱、被重视、被关注,心里感受到温暖,才有今天这样一个喜乐可爱的娜娜。

小娜娜生病以来都是爸爸独自陪着到处求医,很不容易。她患的是少突星形细胞瘤,在头部的第三脑室。娜娜和爸爸在小家住的很安稳,给她的治疗有很大的帮助,肿瘤控制住了些。可是她的双眼视神经在萎缩,左眼视物不清。因长期各种药物治疗,内分泌出现混乱也需要治疗。现在她急需治疗眼球复位手术的费用。管理员和机构也在尽力为她筹款,眼球复位医治费用加控制肿瘤得二十万元左右。希望她能得到更多爱心人士的帮助。

上图是刚入住小家的娜娜,下图是现在的娜娜

第二个家庭是:子锐,他是位来自浙江阳光帅气、性格开朗的9岁大男孩,患了间变性室管膜瘤。二次手术都很顺利,也很幸运常规后遗症一点没有,每天能吃、能睡、能玩、还爱学习,在小家养的是白里透红,气色超好。爸爸妈妈很高兴,打算上完最后一个疗就带子锐回老家休养一阵,预备迎接校园生活。可是就在7月29号开始,一向活波爱动的子锐说头有点疼想睡觉。妈妈以为是他累着了,上周一直早出晚归的带着他去各个权威医院做核磁检查,就让他安静睡了2天,第三天他开始出现惊惶烦躁状态,赶紧去了世纪坛医院,拍CT发现有脑脊液,颅压太高了才出现昏睡、惊惶、烦躁这些状态。赶紧把他送到做引流最权威的天坛医院,办入院手续才知道要8万元医疗费,大家又开始给子锐多方筹集做引流的费用。感恩各界爱心人士的帮助,下午就把住院费筹到了。孩子5点多得以手术,手术一切顺利!现在的子锐在小家慢慢康复,感恩他的状态一天比一天好。愿他早日康复。

上图是子锐引流手术后在病房,下图是子锐在小家休养的可以自己坐起来了,管理员激动的热泪盈眶。

第三家是:来自安徽的冉冉,一位很安静的13岁女生,患间变性室管膜瘤。从2013年发病到现在7年做了5次开颅手术。妈妈说冉冉没生病前性格很活泼开朗,爱说爱笑,在学校是老师得力的小帮手,在家是大家的开心果。现在不爱说话是因为嘴跟不上大脑的反应,右边耳朵失去听力,脑子的反应也大不如从前了,自己也有些自卑就不爱跟人交流。闲来就看视频学折纸,她手很巧,能用普通的纸折叠出鲸鱼、小狐狸、能收能撑开的小伞等作品,惟妙惟肖。现在折纸是她最喜好和有乐趣的事。本月底他们就要回老家休养了。

 

二、众爱和联爱小家8月份活动

在炎热的8月,两小家的爱宴还有每周二和周四固定的爱心人士来探访,是必不可少得活动。


世纪坛众爱小家8月份的爱宴


联爱小家8月份爱宴:地道的炸酱面

 

三、众爱和联爱小家8月募集物资

世纪坛众爱小家的孩子岁数大些,有爱心的志愿者给她们带来书籍和爱吃的水果

世纪坛联爱小家的孩子比较小,爱心志愿者给她们送来实用的物品

四、联爱小家8月入住家庭介绍

第一家是:安然,女,1岁9个月,患间变性室管膜瘤。不到2岁的她,小嘴巴可会说了,还很会讨巧。在比较强势的瀚东哥哥面前她用乖巧讨好的方式要自己想要玩的玩具:“好哥哥给安然妹妹玩会吧!”在温柔温和的茗郎姐姐面前她想要玩具就直接跟姐姐要:“姐姐给安然玩吧!”其实都是有爱心的志愿者送给小家的。她的爸爸和妈妈都是90后。他们是湖南韶山人。

在小家楼下玩泡泡的安然

第二家是:来自安徽巢湖的瀚东,两岁十个月。患间变性室管膜瘤,妈妈一人带着孩子住小家带孩子治病,爸爸只能是孩子有特殊情况才会来看看,他得挣钱养家及孩子昂贵的治疗费。瀚东是位有个性有想法的男生,每次三个孩子在一起玩玩具,如果有人等着想玩他手上的玩具,他一个玩具自己能玩出很多花样。一直要拿另一个玩具说,安然你来玩这个比较好的玩具吧,他会迅速的把自己手中的玩具给到想要的孩子手里,自己一把枪过那个说好的玩具。这次入住的三个孩子年龄差不多大,她们彼此都是对方的好玩伴。

正在吃鸡爪的瀚东

第三家是乖巧温和的茗朗小姐姐,3岁,安徽阜阳市太和县人,患间变型室管膜瘤。一直是妈妈和奶奶陪伴孩子治病。她是6月份从上海转到北京世纪坛医院来化疗的,情况一直不太好。爸爸这个月请假过来陪宝贝女儿了,妻子一个人在北京各大医院之间奔波,找专家看片子会诊定方案,确实挺让人担心的。愿孩子们都能早点康复!

孩子生病后,每位妈妈不管以前是做什么的,生活是什么状态。当发现孩子生病都练成超人,带着孩子在北京各大医院找专家、挂号、各种检查、陪孩子治疗、孩子的病情预估、确定治疗方案等等,当然照顾孩子日常生活那是必然的。真的都很不容易。


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